Strategie Leczenia i Zarządzania

Uwaga

Poniższe informacje to przegląd dostępnych terapii, a nie porada medyczna. Leczenie tych chorób jest wysoce zindywidualizowane i eksperymentalne. Nigdy nie zmieniaj leków bez konsultacji z lekarzem.

ME/CFS

Pacing (Zarządzanie Energią)

Nie ma leku na ME/CFS. Kluczem jest nieprzekraczanie "koperty energetycznej". Każdy wysiłek ponad siły to dług zaciągnięty na przyszłość.

Monitoring Tętna (HRM)

Używanie pulsometru, aby unikać przekraczania progu beztlenowego. Pomaga obiektywnie zarządzać energią i unikać PEM.

Agresywny Odpoczynek

Odpoczywanie ZANIM poczujesz zmęczenie. Leżenie w ciszy i ciemności, bez bodźców (telefonu, muzyki), aby zregenerować układ nerwowy.

Unikaj GET!

Graded Exercise Therapy (stopniowanie wysiłku) w ME/CFS prowadzi do trwałego pogorszenia (PEM).

Leczenie Objawowe i Eksperymentalne

Brak Leku Przyczynowego

Obecnie nie istnieje żaden zatwierdzony lek leczący przyczyny ME/CFS. Wszystkie stosowane terapie są eksperymentalne lub objawowe i mają na celu poprawę jakości życia.

  • LDN (Low Dose Naltrexone) Lek "off-label" modulujący układ odpornościowy i zmniejszający stan zapalny w mózgu (mikroglej).
  • LDA (Low Dose Abilify) Niskie dawki arypiprazolu mogą działać przeciwzapalnie na mózg i modulować dopaminę.
  • Mestinon (Pirydostygmina) Wspomaga układ przywspółczulny (nerw błędny), może poprawiać wydolność mięśni i zmniejszać tachykardię.
  • Leki Przeciwwirusowe Stosowane (często długotrwale) u pacjentów z aktywnymi infekcjami (np. EBV, HHV-6). Np. Walgancyklowir.
  • Wsparcie Mitochondrialne Suplementy takie jak Koenzym Q10, NADH czy D-ryboza mogą wspomagać produkcję energii ATP.

POTS (Dysautonomia)

Strategia Niefarmakologiczna

  • Zwiększenie podaży soli i płynów (objętość krwi).
  • Odzież uciskowa (pończochy/brzuch).
  • Spanie z uniesionym wezgłowiem.

Farmakologia

  • Beta-blokery Zwalnianie tętna (np. Propranolol).
  • Iwabradyna Zwalnia tętno bez obniżania ciśnienia.
  • Midodryna Zwęża naczynia krwionośne, podnosi ciśnienie.

MCAS (Wyciszanie Reakcji)

1

Fundament

Unikanie wyzwalaczy (Dieta niskohistaminowa, chemia domowa, stres).

2

Blokada

Blokery H1 (np. cetyryzyna, feksofenadyna) i H2 (np. famotydyna).

3

Stabilizacja

Stabilizatory komórek tucznych (np. Ketotifen, Kromoglikan sodu, Kwercetyna).

TCS i CCI (Mechanika)

Podejście Zachowawcze (Fizjoterapia i Styl Życia)

  • Specjalistyczna Fizjoterapia Skupienie na rozluźnianiu powięziowym i ćwiczeniach izometrycznych. Unikanie tradycyjnej trakcji i agresywnego rozciągania, które mogą pogorszyć niestabilność.
  • Modyfikacje Stylu Życia Unikanie zginania szyi (patrzenie w telefon), dźwigania oraz pozycji naciągających rdzeń (np. skłony przy TCS).
  • Zaopatrzenie Ortopedyczne Kołnierze ortopedyczne mogą być używane diagnostycznie lub doraźnie. Długotrwałe noszenie prowadzi do zaniku mięśni.

Interwencje Chirurgiczne

  • TCS: Przecięcie Nici Końcowej (SFT) Małoinwazyjny zabieg polegający na przecięciu napiętego więzadła (filum terminale), aby uwolnić napięcie rdzenia kręgowego. Często pierwszy krok chirurgiczny.
  • TCS: Skracanie Kręgosłupa (Spinal Shortening Osteotomy) Metoda eksperymentalna (dostępna w USA), stosowana w opornych przypadkach TCS, gdzie dochodzi do ponownych zrostów (re-tethering). Polega na usunięciu fragmentu kręgu, aby fizycznie skrócić kręgosłup i zmniejszyć napięcie rdzenia.
  • CCI: Fuzja Czaszkowo-Szyjna (CCF) Poważna operacja polegająca na zespoleniu czaszki z górnymi kręgami szyjnymi (C0-C2) za pomocą śrub i prętów. Ostateczność przy objawach neurologicznych.
  • CCI: Procedura PICL Wstrzyknięcie komórek macierzystych w więzadła skrzydłowate przez tylną ścianę gardła (metoda eksperymentalna, dostępna w USA).